Oggi, un giudice come me, lo chiede al potere se può giudicare.
Tu sei il potere.
Vuoi essere giudicato?
Vuoi essere assolto o condannato?
Fabrizio de André
Virtute e Canoscenza
“Considerate la vostra semenza: fatti non foste a viver come bruti ma per seguir virtute e canoscenza” è la sintesi della personalità di Dante, il quale considerava la conoscenza il presupposto base per la valutazione di una persona. L’ansia di ricerca spinta all’estremo limite, che nella tradizione antica costituiva la peculiarità positiva dell’eroe omerico, in Dante diventa il peccato che condanna l’eroe per il fatto di aver disdegnato i limiti imposti alla natura umana.
* * *
Il termine cultura discende dal verbo latino colere, “coltivare”. L’utilizzo di tale termine è stato poi esteso a quei comportamenti che imponevano una “cura verso gli dei”, da cui il termine “culto”.
e allora sì.
… e allora sì,
stanotte
aprirò la finestra
e volerò via.
Cercando un appiglio,
sicuro,
a quella stella,
lassù.
Quando sarò in alto,
cercherò un punto,
tranquillo,
in cui scendere,
che in ogni caso chiamerò
“casa mia” …
Non poteva essere altrimenti.
La forma dell’acqua – Andrea Camilleri
Quando ho deciso di condividere con voi le mie preferenze in ambito letterario avevo un ventaglio di possibilità davanti a me. Essendo già utente anobii da tanti anni ormai (consiglio a tutti gli amici di iscriversi e di condividere con tutta la comunità le proprie letture, i propri pareri e le proprie recensioni), ma non bastandomi lo spazio concesso da un “social network”, ho capito che i tempi erano maturi per scrivere tutto su un blog.
Ho deciso di scrivere qui e di non abbandonare questo blog, di affiancare le mie letture a tutto il resto che mi circonda, dalla Tecnologia all’Attualità, dalla mia Irpinia alla Cultura. Ed è proprio in questa sezione, che ho voluto chiamare “Virtute e Canoscenza”, alla dantesca maniera, che vi aggiornerò su quello che leggo e quello che provo nel farlo.
Ho deciso di cominciare da un autore Meridionale più di me, da tempo balzato agli onori delle cronache per la serie televisiva che prende il nome dal protagonista della sua serie: Montalbano.
Ho voluto cominciare dal romanzo d’esordio di questa serie, perché, secondo me, le serie vanno lette in ordine cronologico, così come l’autore ha voluto proporcele.
In apparenza, un Giallo non mi avrebbe attirato affatto, ho sempre “snobbato” questo genere di lettura così come ho sempre snobbato la musica commerciale. I gialli vengono scritti in modo che i lettori, appassionandosi alle storie, li leggano, ma non contengono spunti interessanti alla lettura: è l’intreccio della storia che ti porta a leggerli. Questo è quello che ho sempre pensato sui gialli.
Prima di cominciare a leggere la serie di Montalbano di Camilleri, ovviamente.
Mi sono spinto a leggerlo non perché fosse un giallo o perché ha ispirato la serie televisiva che ho anche tanto apprezzato, ma solo perché, avendo letto qualcosa in rete sullo stile di scrittura di Camilleri, il fatto di leggere qualcosa in un linguaggio frammisto di elementi tipici del dialetto siciliano mi ispirava, e non poco.
Mi sono trovato di fronte ad una storia ben intrecciata, un commissario di Polizia scorbutico e antropofobìco, a tratti timido ed impacciato, ma che conosce bene come fare il suo mestiere. Numerosi sono stati gli spunti che ho incontrato, termini, modi di dire di cui Camillieri si appropria dalla sua lingua.
Indubbiamente, un libro che consiglio di leggere a tutti.
- Qual è la forma dell’acqua?
- Ma l’acqua non ha forma! – dissi ridendo – Piglia la forma che le viene data.
il Sangue di San Gennaro
Sapevate che il sangue di San Gennaro non si è mai liquefatto in presenza di un Savoia regnante?
Dopo i fiaschi del 1861, 1870 e 1931, rispettivamente in presenza di Vittorio Emanuele II, della regina Margherita e del re Umberto, non s’è più vista la faccia di un Savoia in occasione del miracolo.
Il sangue non si è liquefatto nel 1973 e Napoli piombò nell’incubo colera, nel 1980, anno del terremoto in Irpinia e nel 1939 e 1940 quando iniziò la Seconda Guerra Mondiale e quando l’Italia decise di parteciparvi.
A voi le conclusioni.
San Gennaro
L’ultimo Uomo in Politica
« Nel giugno del 1984 Almirante sorprese l’intero mondo politico italiano recandosi insieme a Pino Romualdi a rendere omaggio alla camera ardente di Enrico Berlinguer, segretario del Partito Comunista Italiano allestita presso la sede centrale di via delle Botteghe Oscure. Qui si mise in fila insieme a tutti gli altri convenuti finché, notato, fu accolto da Giancarlo Pajetta e accompagnato presso il feretro.
Donna Assunta riferì poi che, alla notizia della morte di Berlinguer, Almirante pianse. »
Ray Manzarek e Jim Morrison.
Chissà se ai funerali dell’amico Ray Manzarek ci sarà anche Jim Morrison.
« The future’s uncertain and the end is always near. »
In tempi di crisi, continuare a sorridere è un atto rivoluzionario
Lipari, 4 fratelli disabili disperati: “Cura con staminali o eutanasia”.
In casa Biviano a Lipari le giornate trascorrono lentamente, tutte uguali, tutte con il medesimo obiettivo: sopravvivere. Per Palmina, Elena, Sandro e Marco ogni momento vissuto insieme è prezioso, perché il loro presente è una lotta quotidiana ed il futuro un’incognita che fa paura.
Quattro fratelli uniti dallo stesso tragico destino, la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.
Una patologia terribile che disintegra i muscoli e con la quale devono fare i conti sin dalla nascita.
Palmina, Elena, Sandro e Marco hanno 41, 36, 35 e 31 anni. Tutti e quattro vivono su una sedia a rotelle – Elena è anche attaccata ad un respiratore – con la consapevolezza di avere una malattia progressiva e gravissima. La stessa che ha portato loro via il papà quando ancora erano piccoli e lo zio.
Era il 1980 e ai fratelli Biviano, prima a Genova e poi a Milano, viene diagnosticato il male che li affligge. Poco dopo nasce Marco, ha la stessa patologia anche lui.
Eppure questi ragazzi sono cresciuti cercando, sino a quando è stato possibile, di condurre una vita normale. Credendo e sperando, tra innumerevoli corsie di ospedale, che i progressi della scienza avrebbero prima o poi trovato la soluzione alla distrofia muscolare.Tutte le terapie tentate si sono rivelate vane, per loro non c’è alcuna prospettiva se non la morte, che nei soggetti distrofici spesso è determinata da una grave crisi respiratoria.
Un giorno, navigando in internet, Sandro viene a conoscenza del metodo Stamina del professore Davide Vannoni. Per i fratelli Biviano si apre la porta della speranza: forse quelle staminali mesenchimali tanto controverse ed osteggiate dalle istituzioni potrebbero guarirli.
Ma Palmina, Elena, Sandro e Marco non sanno ancora se potranno sottoporsi alla cura.
E nell’attesa che lo Stato decida per loro, lanciano tramite un video che sta facendo il giro del web e che vi riproponiamo, il proprio disperato appello: “Fateci curare con le staminali o ci recheremo all’estero per sottoporci all’eutanasia”.
Il 15 maggio la Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato un emendamento al decreto Balduzzi che autorizza la sperimentazione a base di staminali ma solo sotto controllo dell’Aifa e dell’Istituto superiore di Sanità.
Per i malati e le associazioni che si battono per le cure con staminali, quanto stabilito dalla Camera diminuisce la quantità di pazienti che si potranno curare. Poco chiaro inoltre, il criterio di ‘selezione’ degli ammessi ad infusione di staminali. Secondo quali parametri di valutazione verranno scelti? Come se non bastasse, le staminali di cui parla il ddl sono quelle trattate nei laboratori Gmp (good manifacturing practicies, ndr) che non sono quelle di Stamina. Ed i laboratori citati nel decreto devono disporre di requisiti tecnici e metodologici non previsti dal protocollo Stamina.
Per chi spera nelle staminali come unica opportunità terapeutica, l’incertezza su quanto accadrà procede a braccetto con il timore di non riuscire ad accedere alle cure.
Una condizione inaccettabile per chi chiede solo di vivere in modo dignitoso, come i fratelli Biviano.
“Siamo dimenticati dalle istituzioni ed emarginati dalla società – denuncia Sandro in esclusiva a BlogSicilia – se non ci permetteranno di curarci sceglieremo di morire, ma adesso. Non possiamo vivere aspettando una fine che per chi ha la nostra malattia è lenta e terrificante. Abbiamo assistito alle atroci sofferenze di nostro padre, non possiamo permettere che accada lo stesso anche a noi”.
Sandro, le cui condizioni di salute sono meno gravi rispetto a quelle dei fratelli, ci racconta la quotidianità di quattro ragazzi a cui la vita ha già tolto tanto. Ad occuparsi di loro è mamma Provvidenza, che dopo aver assistito per anni il marito adesso deve prendersi cura dei suoi figli, diventando le gambe e le braccia che loro non possono più muovere e i sorrisi che faticano ad accennare per via dei muscoli paralizzati.
“Se non avessimo nostra madre – racconta Sandro – saremmo morti già da un pezzo. Ma da sola non può continuare a provvedere a tutte le nostre esigenze. La nostra vita è terribile ma anche la sua. Tra noi fratelli ci siamo confidati di aver pensato che sarebbe meglio morire”.
Come spesso accade, le istituzioni sono assenti all’appello. Malgrado la gravità della loro condizione, ai fratelli Biviano non è stata concessa alcuna assistenza domiciliare.
“Abbiamo chiesto al Comune – continua Sandro Biviano – di mandarci qualche ora al giorno a casa un’infermiera o un’operatrice sanitaria che potesse aiutare nostra madre ad accudirci dal momento che non siamo autonomi in nulla. Soltanto promesse, nessuno ci ha mai ascoltato davvero. Non è mai venuta neanche un’assistente sociale per capire in che condizioni viviamo”.
Per Palmina, Elena, Sandro e Marco la normalità è un ricordo lontano. La loro vita si svolge soltanto tra le pareti domestiche, troppo complicato uscire da casa.
Avevano anche chiesto al Comune la donazione di un pulmino che permettesse loro di spostarsi tutti insieme “ci piacerebbe tanto – racconta ancora Sandro – fare un giro dell’isola, semplicemente per andare a prendere un po’ d’aria ma nemmeno questo ci è consentito”. Promesse anche stavolta perché il pulmino non è mai arrivato.
A volte anche nei piccoli centri, la solidarietà rimane solo una parola.
“Gli altri ci hanno sempre fatto sentire anormali – dice Sandro – guardandoci con sospetto o con compassione. In Paese tutti sanno che siamo quattro fratelli disabili ma nessuno viene mai a trovarci, a nessuno interessa sapere se siamo vivi o morti”.
La preoccupazione più grande adesso è Elena. Data la sua scarsissima capacità respiratoria, anche una banale influenza potrebbe portarla via. E come se non bastasse, all’isolamento personale corrisponde quello geografico. A Lipari non c’è alcun ospedale ed in caso di emergenza bisogna aspettare l’arrivo dell’elisoccorso da Milazzo.
Per chi sta male, aumenta la paura e la vita appare ancora più appesa a un filo.
I fratelli Biviano ripongono tutte le loro speranze in Davide Vannoni, presidente di Stamina, e Marino Andolina, l’immunologo triestino pioniere del trapianto di staminali adulte in Italia e specializzato nel metodo Stamina. Saranno loro a seguire Palmina, Elena, Sandro e Marco nell’iter della lotta per le cure.
Dopo anni di silenzio e disperazione, i quattro ragazzi hanno trovato sostegno nella onlus catanese Sicilia Risvegli presieduta da Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore, morto nel febbraio scorso in attesa che un giudice gli concedesse di curarsi con le staminali e Mauro Merlino, collaboratore dell’associazione.
“Vogliamo essere curati da Vannoni e Andolina – conclude Sandro – non ce la facciamo più ad andare avanti così, siamo stanchi e non è possibile che debba essere un giudice o lo Stato a decidere per la vita di altri. Vogliamo solo che ci venga data una possibilità. È un diritto che non può essere negato a nessuno”.
Il video integrale dell’appello di Sandro e dei suoi fratelli verrà trasmesso domani pomeriggio alle 18 a Grottammare (Ap) in occasione della conferenza stampa di presentazione del Movimento Vite Sospese che raccoglie i pazienti e le associazioni che chiedono che le cure con staminali mesenchimali vengano concesse a chiunque ne faccia richiesta.
Link Originale: http://messina.blogsicilia.it/lipari-4-fratelli-disabili-disperati-cura-con-staminali-o-eutanasia/187559/
Odisseo, il Folle Viaggio. 